Stella Ferrara. Sindrome de Tracção medular. Arnold Chiari I; Siringomielia Dorsal idiopatica

Published by ICSEB at 1 Abril, 2010

Data da intervenção: abril 20100

Meu nome é Stella Ferrara, tenho 26 anos. Recebi o diagnóstico de siringomielia D11-L1 em maio 2009, enquanto o diagnóstico, enquando a intervenção (Abril 2010) foi “Síndrome de tração medular. Arnold Chiari I. Siringomielia idiopatica D9-L1 dorsal cono mid-L2 espinhal (vertebral cabo, por causa da forte tração, apenas uma vértebra abaixo do normal, e eu tenho um ligeiro descenso na amígdala direita).

Siringomielia começou a se manifestar sob os 16 anos, como uma tendinite atrás de ambos joelhos, consequentemente, não poderia ficar de pé ou andar por longos períodos.

Essa dor foi estável por 8 anos nos ultimos dois anos acrescentou:
– Dor no cóccix quando sentada em linha reta, o que me impediu de estar mais de meia hora e envolve dor severa e deve, então, vai usar uma bóia e voltar suporte para sistemas de apoio a nível lombar, mas sem resultado;
– Dor nas costas do lado esquerda que irradiava, especialmente nas extremidades inferiores, especialmente na perna direita;
– Formigamento nas mãos, pés, região subescapular direita e, posteriormente, também à esquerda;
– Falta de força generalizada. Tinha dificuldade de levantar uma garrafa de água;
– Muito sesivel à mudança climática, chuva e frio, contraturas lesão nas costas cervical;
– Teve a sensação de que minhas pernas estavam se movendo sozinha, especialmente a esquerda;
– A perna direita deu lugar, então muitas vezes não conseguia andar de forma independente;
– Diminuição da sensibilidade nas pernas e reflexos Babinski reflexo abdominal quase abolido;
– Redução cognitivas (atenção, memória …), que me levou a fazer uma pausa na universidade por um ano e meio, porque cansada de ler e teve que repetir a leitura das sentenças várias vezes para entender a significado.

Em Itália, foi-me dito que a doença se desenvolver por 30 anos, não era operável e não melhorava com a fisioterapia, so podia tentar a acupuntura. Na verdade,nao tentaram eliminar a causa da doença, apenas alivia a dor.

Felizmente, meu namorado através de pesquisas na página web encontraou dr. Royo, reuniu informações, conversando com algumas pessoas operadas anteriormente e Gioia Lue, e finalmente fomos para Espanha. O dr. Royo e o dr. Fiallos descobriram que estava nas condições para realizar a cirurgia. Por causa do meu remédio para alergia não foi praticada anestesia geral, mas optaram por substituí-lo com sedação e anestesia local, o que significa que, se antes o único risco era devido à anestesia, agora não há esse risco; meia hora a cirurgia e é minimamente invasiva, é um pequeno corte na altura do sacro, pontos internos são feitas, uma sutura é removida com as primeiras duchas (após 10 dias) e um curativo, como não há pontos externos ou não tem que ir para removê-los, também a minha cicatriz é quase invisível, é apenas uma linha branca fina.

Os primeiros dez dias foram os (dificuldade de caminhar, ficar sentada ou esticada, a dor na ferida) mais problemática, que estava em completo repouso, enquanto que durante os meses seguintes eu vi malhora cada dia. O dia após a cirurgia tinha recuperado o reflexo de Babinski.

Depois de um mês fui para o controle e estava tudo bem.
Agora eu tenho recuperou a força, não tenho alfinetes e agulhas, a dor diminuiu, as pernas não desistem, voltei a ser capaz de estudar, posso nadar na piscina (não podia fazer antes pela contração muscular, devia evitar água fria), vou com bicicleta, posso sair a comprar e muito mais. Finalmente voltei a tomar conta da minha vida.

Obviamente tenho ainda a dor (subescapular e atrás do joelho), com tempo é bastante reduzido. O resultado da intervenção é subjetivo, depende do estágio da doença e quanto mais cedo você se opera, mais benefícios terá, porque depende da reversibilidade das lesões na medula, no momento da intervenção. Depois dum ano vou para Espanha novamente para outro control, que irá comparar imagens antigas com novas, e esperamos que siringomielia haja parado e, eventualmente, ficar melhor. Se pudesse, faria o tratamento alguns anos antes. No Instituto Chiari encontrei profissionalismo, segui o ponto de vista médico (não se abandonam antes e após a intervenção estavam presentes dr. Royo, dr. Fiallos e Gioia Lue) e logístico (temos aconselhado hotéis, restaurantes, farmácias,…).

Se você tiver alguma dúvida e deseja obter informações ou para uma reunião (eu vivo em Pádua, Italia), contacte-me.

Stella Ferrara
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